Szeptember 19-én kapta meg az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert Budapesten a Zolgensma-génterápiát, akit példás összefogással támogattak országszerte és Magyarországon is.
Megkaphatja a világ legdrágább gyógyszerét az érkörtvélyesi kisfiú.
A tíz hónapos kisfiú családja továbbra is a több mint 2 millió dollárba kerülő Zolgensma génterápiára gyűjt.
Január 27-éig 179 470 758 forint, azaz 532 690 euró gyűlt össze az érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel Róbert számlájára. Az SMA1-ben szenvedő gyermeknek a Zolgensma génterápiára gyűjtenek.
Jövő héten kapja meg a gerinc eredetű izomsorvadással diagnosztizált Ölyüs Noel Róbert a negyedik Spinraza-injekciót Kolozsváron, a Zolgensma génterápiára továbbra is gyűjtenek.