Gyűjtés indult annak a Bihar megyei három hónapos kisfiúnak a megsegítésére, akit gerinc eredetű izomsorvadással (SMA) diagnosztizáltak. A szülők reménye a Zolgensma nevű génterápia, ami több mint 2,1 millió dollárba kerül.

Olyus Noel Robert 2019. július 12-én született, Bihar megyében. Édesanyja hathetes korában furcsa jeleket figyelt meg gyermekén: „Mindenki lehurrogott, hogy csak bebeszélem a dolgokat, hogy minden rendben van, csak én látom rosszul a dolgokat. Valójában ezek voltak az első vészes jelek arra, hogy valami nincs 100%-ban rendben Noellel! Nem tartotta még a fejecskéjét, holott a kortásai már igen, majd arra lettem figyelmes, hogy az egyik kezecskéjét sem tartja megfelelően!”

A kisfiú Ritli László nagyváradi gyermekgyógyászhoz került, aki hypotóniával (laza izomzat) diagnosztizálta, de azonnal továbbirányította a szülőket: neurológiai vizsgálat következett, onnan pedig genetikai vizsgálatnak vetették alá Noelt, osztják meg történetüket a szülők Facebook-oldalukon. Itt mutatták ki október 22-én, hogy a gyermek az SMA-1 nevű genetikai betegségben szenved.

A szülők a Zolgensma nevű gyógyszerre gyűjtenek, ami több mint 2,1 millió dollárba kerül. Dr. Ritli László nagyváradi orvos az M1 híradójának elmondta, a gyógyszer életmentő: egyetlen kezeléssel olyan génállományt juttatnak a testbe, amely pótolja a hiányzó fehérjét, és megállítja az izomsorvadást. Ugyanilyen génterápiás kezelésre gyűjtöttek egyébként nemrég Magyarországon is, a másfél éves Zentének rövid időn belül összegyűlt a 700 millió forint.

Noelt több számlaszámon lehet támogatni, valamint Facebook-csoport is indult, ahol a licitre hirdetett termékek, szolgáltatások árát teljes egészében a kisfiú kezelésére fordítanak. Pár nap alatt már több mint 6 ezer eurós támogatás érkezett.