Intézményesített szinten rosszul állunk a daganatos betegek lelki ápolásában, a lakosság hozzáállása is felkészítést igényel – véli a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság új igazgatója. Dégi László Csaba pszichológus, a kolozsvári BBTE docense, a Maszolnak adott interjúban a rá váró feladatokról, a daganatos betegekhez való hozzáállásunkról beszélt.

Milyen feladatok várják a Nemzetközi Pszichoonkológiai Társaság vezetőjeként?

Azokat a trendeket kell műveletesítenem a jövőben, amelyek meghatározzák a pszichoonkológiát. Ilyen a genetikai térképezés és tanácsadás: személyes géntérképet lehet készíttetni, ami nálunk még viszonylag drága, és nem feltétlenül található meg a segítségével minden olyan kockázat, ami például az USÁ-ban igen. A mi szempontunkból nem is a genetikai feltérképezés a fontos, hanem a tanácsadás. Fejbevágnak valamivel, amivel kapcsolatosan előbb-utóbb döntéseket kell hoznod, ez pedig szakmai támogatás nélkül nehéz. A pszichoonkológia kezd kimenni a nem beteg, az általános populációba, hangsúly kerül tehát a daganatprevencióra, -tanácsadásra, és ezt a tendenciát kell itthon is segíteni.

Úgy tűnik, hogy a pszichoonkológia egyik nagy előcsarnoka az immunterápia, ami jól működik bizonyos daganatok esetében, de nagyon rosszul például az agydaganatnál. A lényege, hogy megvizsgálják, melyik az a daganatellenes „sereg”, ami küzd a testben, és azt kell sokszorozniuk. Ezt gyorsan és pontosan kell tenni, mert a szervezet öngyógyító mechanizmusa különben nem tud beindulni. Korábban tudtuk, hogy az ilyen megbetegedések előterében súlyos emésztési zavarok vannak, de csak most derült ki, hogy a daganat olyan biokémiai anyagokat gyárt, amelyek azt „üzenik”, hogy ne szívódjanak fel a tápanyagok, telve vagyunk. Ki tudja kapcsolni azokat a jelzéseket is, amelyek az immunrendszert riasztanák. A cégek átállnak az immunterápiás kezelésre, de a gond az, hogy az adatok nem feltétlenül támasztják alá a hatékonyságát minden daganat esetében vagy a leggyakoribb daganatos megbetegedések esetében. Ezzel tehát óvatosan kell bánnunk.

Hogyan fest a daganatos betegek lelki ápolása Romániában?

Én szeretem a betegek szemszögéből nézni ezt. Ha megkérdezel egy beteget, akkor fontos számára, hogy mit szúrnak bele és hogyan világítják át, de sokkal fontosabb kérdés, hogy mit mond a családjának, hogyan fogja lelkileg bírni. Ezek olyan emberek, akik folyamatosan gyógyszerezve vannak, általában elszakítva a családjuktól, komoly mellékhatásokkal, ami nem leányálom. A beteg szempontjából a kérdéseket, döntéseket, dilemmákat, amit szakszóval distressznek neveznek (ennek a szintjét az APSCO itt letölthető applikációval lehet mérni, amelyről itt írtunk bővebben). Egy állandó morajlás ez, ami ha nem nyer felismerést, kimondást, csillapítást, akkor a fájdalomérzékelés, az együttműködés, hányingerérzet, az életminőség, sőt a prognosztikai tényezők is másak lesznek. Ez egy borzasztó élethelyzet, mert benne van a folyamatos bizonytalanság, és ez a kezelést követően sem szűnik meg.

Annyira komplex lett a daganatos helyzet, hogy nem lehet rásózni a hagyományos családi, egyházi stb. megoldásokat. Jelenleg Romániában évente 82 ezer új felnőtt daganatos beteg van, és kevesebb mint tíz pszichológus, aki velük foglalkozik. Miközben ma egy daganatos betegséggel élni olyan, mint egy kisebb cég vezetése: meg kell találni a megfelelő diagnosztikai gépeket, utazni kell, programálni, jelen lenni, megkapni az orvost, kiüríteni a családi kasszát stb. A szakembernek pedig nem folyton kell jelen lennie, hanem megfelelő eszközöket kell intézményesítenünk az országban. Lipcsében a folyósón az emberek táblagéppel a kezükben várakoznak, amin a jelenlegi állapotukról feltett kérdésekre válaszolnak, és amikor bemennek az orvoshoz, rögtön látja az analíziseket, a lelkiállapotukat. Minden eszközünk megvan erre nekünk is.

Több mint tíz éve foglalkozunk ezzel az országban, és most jutunk el oda, hogy beengednek családorvosokhoz, részt vehetünk képzéseken, a minisztériumban felkérnek, de ha nem vagyok elégedett, mert nem tudok arra gondolni, hogy megoldódtak az emberek problémái.

Hogyan viszonyulnak a családtagok, ismerősök egy daganatos beteghez?

Románia lakosságának egynegyedét érinti közvetetten ez. A családtagok esetében, azt hiszem, a félelem és a bizonytalanság a jellemző. Folyton új dolgok derülnek ki a daganatról, de azzal a gondolattal is nehéz megbarátkozni, hogy mindig velünk volt és velünk is lesz. A hozzátartozó azt tudja, hogy neki meg kell tartania a beteget, és mivel érzi a nyomást, folyamatosan véd. Ez jó, de azt látom, hogy a családtagok ebben a folyamatban kiiktatják az embert mint olyant, elfelejtik, hogy évtizedekig vele voltak, és éppen elég van a fején. Otthon is az történik, mint a rendszerben: a folyamatos tűzoltással háttérbe kerül a személy. Mindennek ellenére nem láttam olyant, hogy valaki megtagadta volna a családtagját – válásokat igen, bár sokszor a daganatos beteg kezdeményezi azokat. (Hozzátartozók számára román nyelvű tájékoztató itt érhető el.)

Naponta lehet olvasni a dagantos betegségek ellenszereiről, a legkülönfélébb alternatívákat kínálják. Milyen a helyzet Romániában ebben a tekintetben?

Tagadhatatlan, hogy ipari érdekeltség van ebben, de az, hogy ez mennyire megy át egy elfogadható határon, nehezen megítélhető számomra, mert nem látok eléggé bele. Hihetetlenül sok az összekuszálódott információ daganatos betegek csoportjaiban is. Az egyik ilyen például a lékúra, ami egy legyengült szervezet számára még életveszélyes is lehet. Nehéz elfogadni, hogy nincs kontrollunk a daganatos betegség fölött, így mindent igyekszünk megtenni, a magukra hagyott emberek pedig azt válogatják ki, ami adott pillanatban a lelki békét jelenti nekik.

Azt nem látom, hogy nagyon betörtek volna a cégek, de kevés hangadó van a betegek közt, és az sem segít, ha az orvos jelzi, hogy valamit nem kellene kipróbálni. Az orvosnak neutrális véleményt kellene megfogalmaznia. (Erre jó az itt elérhető applikáció is.)