Hétéves kislánya gyakran megmasszírozza lebénult végtagjait, a felesége napi huszonnégy órán át ápolja, a barátai pedig listát vezetnek, hogy mikor ki segíthet neki – tudtuk meg a negyvenegy éves kolozsvári Szegő Jóskától, aki egy év leforgása alatt teljes izomsorvadáson esett át ALS-betegsége miatt. A Stephen Hawking betegségeként emlegetett ritka kór, az ALS hatására a férfi teljesen lebénult, csupán gondolkodni és beszélni tud. Hozzátartozói Facebook-oldalt indítottak, amellyel felhívják a figyelmet arra, hogy a hátramaradt időt elviselhetőbbé, élhetőbbé szeretnék tenni, így minden segítséget örömmel fogadnak. Hétfőn jótékonységi koncertet szerveznek a barátok a támogatására.

Amikor megkerestük a családot, a feleség, Szegő Enikő mesélt a történtekről, ugyanis Jóska a lélegeztető gép miatt keveset tudott beszélni. Kiderült, a barátok és kollégák lelki támogatása és áldozatos munkája nélkül nem bírná elfogadni a kilátástalan helyzetet, így viszont naponta viccelődhet, beszélgethet és társaságban lehet, ugyanis hónapok óta egykori állásának székhelyén lakik családjával. A nappali és a konyha voltaképpen maga a munkahely, ahol akarva-akaratlan találkozik a kollégákkal, emellett biztosítanak számukra egy szobát is.

Az államtól korántsem érkezik ehhez hasonló támogatás: 1090 lejes betegnyugdíj, 500 lejes mozgáskorlátozott segély és 1200 lej értékű szociális segély jut ahhoz az ALS-beteghez, aki havonta 900 lejért bérel egy köhögtető gépet, 600 lejért egy lélegeztető gépet, és havi 1000 lejt költ proteinitalokra, mert a légzésproblémák miatt képtelen elegendő mennyiségű táplálékot fogyasztani. A felsorolt bérleti díjak már meghaladták az államtól érkező támogatási összeget, pedig még ki sem tértünk a masszőrre, a gyógytornászra, a 220 lejes véralvadás-gátlóra, az időközben elvégzett, 2850 euróba kerülő WES nevű tesztre, a félévig tesztelt, havi 800 lejes infúzióra és az egyéb olyan drága eszközökre, amelyeket Jóska az utóbbi egy évben kipróbált.

„Sokszor csodállak, hogy van erőd viccelődni”

Tavaly augusztusban jelentkeztek az első tünetek – világosított fel Szegő Enikő. Akkor csak annyira lettek figyelmesek, hogy izomrángások mutatkoznak Jóska combjában. Ezt a neurológus magnézium- , kalciumhiányként diagnosztizálta, de a vitaminos kezelés ellenére sem javult az állapota. Az izomrángásokat szeptemberben az követte, hogy a férfi már nem bírt felszaladni harmadik emeleti lakásuk lépcsőjén. Ekkor kezdett gyanússá válni a helyzet. Szeptember végén már a neurológus is megemlítette az ALS-t, mint a lehető legrosszabb diagnózist, így MRI-vizsgálatok vártak Jóskára: a gerincét, az agyát, az agyék tájékát is analizálták, és egy genetikai vizsgálatot is elvégeztek, amely igazolta, hogy Jóska genetikai mutáció okozta ALS-ben szenved.

Rohamosan kezdett romlani az állapota: kezdetben csak a lépcsőzés esett nehezére, később már csak úgy sikerült hazamennie, ha karból húzta ki magát a lépcsőkorláton. Ezt követte a rövid ideig tartó bottal járás, majd a járókeret. Aztán a költözés, mert a harmadik emelet lift nélkül elviselhetetlenné vált, így lakásukat hátrahagyva, a kollégák tanácsára Jóska egykori munkahelyére költöztek. „Úgy élünk itt a kollégákkal, mint egy nagy család” – ismertette történetüket a feleség.

Mint megtudtuk, a volt munkatársak nemcsak befogadták az időközben teljesen lebénult ügyvezetőt, hanem naponta ápolják is. „A férfiak emelik Jóskát, felveszik az ágyból, átültetik a székbe vagy a fürdőszobai székbe. Minden hétvégén összeállítunk egy listát, és így látjuk, hogy ki mikorra tudja bevállalni a segítséget” – mesélte a felesége.

A kollégák mellett a kislányuk is sokat segít: megmozgatja minden nap az édesapja kezeit, lábait – mondta el elérzékenyülve Szegő Enikő. A hétéves gyermekük elől nem titkolták el a helyzetet. A kislányt foglalkoztatja Jóska betegsége: azt mondta, az az egyetlen kérése az angyaltól, hogy az édesapja meggyógyuljon – tudtuk meg az anyukájától. Apja szerint „éppen ezért játékot csakis a Mikulástól kért, hogy az angyalnak csupán egy feladata legyen”. Ezt a kijelentést a feleség könnyesen méltatta: „sokszor csodállak is, hogy van erőd viccelődni”.

A beszélgetés során megtudtuk, bár a kislány gyakorta rákérdez, hogy az édesapja betegségét lehet-e örökölni, vagy halálos-e, amiben az apukája szenved, a szülők örülnek, amiért elfogadta, higy a figyelem most már nem csak rá összpontosul. Ebben is nagy szerepe van a barátoknak, hiszen ők azok, akik gyakran szerveznek programokat Petrának – hangsúlyozta Szegő Enikő.

„Csóró országban élünk”

A lélegeztető gép ellenére Jóska is igyekezett bekapcsolódni a beszélgetésbe. Elmondta, sokat olvasgatott a betegségéről, és két romániai ALS-beteggel is felvette a kapcsolatot. Megtudtuk, annak ellenére, hogy nyugaton egy egész szakcsoport áll az ilyen betegek mellett, addig itthon mindenki csak vonogatja a vállát az ALS láttán.

Elmondták, a neurológus hamar leszögezte, ő általános neurológiát végzett, nincs szakosodva a betegségre, így valószínű, maga a beteg máris többet tud az állapotáról. Ezt a hiányosságot pedig más hasonló helyzetek követték: szükséghelyzetben a mentős egyedül szállította a sürgősségiről a tüdőkórházba, és rámpa sem volt az autójához, valamint helye sem, ahová egy kerekesszéket rögzíthettek volna, így egy orvosnő és egy ápolónő segített levenni Jóskát.

A kardiológián jelezték, hogy egy hozzátartozó mindig legyen a férfi mellett, mert ők még vizet adni sem mernek neki, ugyanis attól tartanak, hogy megfullad – ecsetelte a feleség. Arra is kitért, hogy a személyzet is hiányos volt: „esténként 100 betegre jutott egy ápoló”. Így aztán a kórházakba is folyamatosan jártak be a barátok, hogy Jóskát rendezhessék – magyarázta a család.

Kiderült, Jóska azért került a kardiológiára, mert a szakorvosok elfelejtették felvilágosítani őket: egy olyan család, aki eddig nem találkozott a mozgásképtelenséggel, nem tudhatta, hogy vérhígító nélkül trombózis is kialakulhat, Jóskával pedig megtörtént – ismertette Szegő Enikő. Hozzátette, megértik, hogy a ritkasága miatt kevés az információ erről a kórról, de azért tanácsot és felvilágosítást elvártak volna az orvosoktól.

Arra a kérdésünkre, hogy miért nincs meg a kellő ellátás, Jóska így válaszolt: „azért, mert csóró országban élünk", ugyanis Kanadában, Norvégiában és az Egyesült Államokban megvan a kellő hozzáállás. Külföldön – mivel nincs gyógymód – mindent megtesznek, hogy elfogadhatóbbá tegyék az ALS-betegek helyzetét: ott az állam fej- és szemmozgással irányítható kerekesszéket biztosít, valamint a szállítást, az ápolókat, a kórházi ágyat és a ventillációs gépeket is támogatja, azaz mindent, amire szüksége lehet a betegnek – magyarázta a férfi.

„Itthon minden orvos a saját kis szeletét látja, a munkaerőhiány miatt pedig még ápolók sincsenek” – hangsúlyozta. Szerinte szükség lenne legalább egy olyan központra Romániában, ahol összedolgozhat a neurológus, a tüdőorvos, a pszichológus, a nutricionista és a szívorvos, és rendszeresen követik, felmérik a betegség állapotát, valamint tanácsot adnak.

Elfogadás és remények

„Ez egy nagyon idióta betegség, amely fokozatosan az egész testem tönkreteszi” – emelte ki Jóska, aki tudja, hogy a kórt nem lehet leküzdeni, nem gyógyítható. Mindenkinél másmilyen formában jelentkezik és mutatkozik meg: van, aki a nyeléssel küszködik, olyan is akad, aki beszélni nem tud miatta, Jóska pedig a légzőizmok sorvadása miatt szenved, ezért kell lélegeztető gépet használnia.

Léteznek azonban gyógyszerek, amelyek elviselhetőbbé teszik a betegséget, de ezek egyike nehezen beszerezhető, a másik pedig esetében hatástalan volt. A klinikai tesztelés pedig, ha eredményes lenne, hozzásegíti a beteget, hogy mihamarabb orvossághoz juthasson. Ez azonban Jóskát nem érintette, ugyanis a légzőizmai olyannyira legyengültek, hogy nem kerülhetett be a tesztalanyok közé.

Mivel a munkaerőhiány miatt nem állnak a beteg rendelkezésére ápolók, a felesége az ő 24 órás gondozója, hiszen „teljes embert igényel ez a feladat, sosem lehet magára hagyni”. Nagy kihívás és megpróbáltatás ez az állapot a feleség számára is, hiszen sohasem gondolta volna, hogy képes lesz ilyen jellegű feladatokat ellátni, míg a szükség rá nem vitte – avattak be.

Kiemelték, leginkább a barátoknak köszönhetően sikerült elfogadniuk és mindezidáig ép ésszel elviselniük a helyzetet. „Nem vagyunk elszigetelve még akkor sem, ha eléggé házhoz vagyunk kötve” – magyarázták. A régi barátok, az egykori ügyfelek, a szomszédok, az ismerősök és az ismeretlenek egyaránt támogatták a családot: ki imával, lelkesítéssel, fizikai segítséggel, ki pedig anyagiakkal. A református hívek minden vasárnap imádkoznak a gyógyulásért, a barátok pedig jótékonysági koncerteket is képesek szervezni csak azért, hogy könnyebbé tegyék az elviselhetetlent.

Jóska ennyi emberségesség mellett nem tud csüggedni, így elfogadja a helyzetét, titkon pedig abban reménykedik, hogy a neki jósolt 2-5 év alatt valaki felfedezi a genetikai mutáció okozta ALS gyógymódját. „Más ALS-betegeknek is azt üzenem, hogy ne adják fel, mert sosem lehet tudni, hogy mikor fedeznek fel egy új gyógyszert, ami segíthet” – mondta búcsúzóul.