Amennyiben a szerdai vérvétel eredményei jók, csütörtökön megkaphatja Kolozsváron a második Spinraza-kezelést az SMA 1-gyel (gerinc eredetű izomsorvadás) diagnosztizált érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel Róbert. A szülők továbbra is a több mint kétmillió dolláros génterápiás kezelésre, a Zolgensma nevű gyógyszerre gyűjtenek, hiszen ez az egyedüli módja annak, hogy megállítsák az izomsorvadást. Eddig mintegy 90 ezer euró gyűlt össze – tudtuk meg Noel édesanyjától.

Fodor Hildát telefonon értük el, mint kiderült, a kisfiúval már a kolozsvári kórházban vannak. Az édesanya elmondta, bízik abban, hogy a vérvizsgálat eredménye jó lesz, „mert nem vagyunk megfázva”, s így Noel megkaphatja a második Spiranza-kezelést. Mint mi is írtuk, a négy hónapos kisfiúról októberben derült ki, hogy a spinális izomatrófia vagy gerinc eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) betegség 1-es típusában szenved, történetét ezen a Facebook-oldalon ismerhetik meg.

„Gőzerővel, sziklaszilárdan állunk a gyermek mellett” – mondta a Maszolnak Fodor Hilda, s beszélgetésünk alatt Noel hangját is hallottuk a háttérben. A kisfiút egyébként szombaton megkeresztelték, s mint a közösségi médiában írták, ő nemcsak Isten, hanem kicsit mindenki gyermeke lett. A szülők most már román nyelvű Facebook-oldalt is indítottak, s mindkét oldalon követhetjük például azt, hogy mely Facebook-licitcsoportok adományai érkeznek valóban hozzájuk. Ezeken az oldalakon szerepelnek a valós információk, mert időközben csalók is gyűjtésbe kezdtek a kisfiú nevében.

Nem gyűjtenek kopogtatva

Noel oldalán nemrég adták hírül, hogy csalók gyűjtenek pénzt házról-házra járva a kisfiú kezelésére, készpémzben, de bankszámlaszámot is megadnak. Fodor Hildától megtudtuk, közeli ismerőseiket is megkeresték azzal, hogy gyermeküknek gyűjtenek, ők azonban tudták, hogy ez nem igaz. Elképzelhető azonban, hogy mások nem veszik észre, hogy nem a Noel számára megnyitott bankszámlaszámokat adják meg, tette hozzá. Ilyen esetben tehát nem Noel gyógykezelését segítik a jószándékú adakozók, hanem gazembereket juttatnak pénzhez. Noel számára közterületen, házalással nem gyűjtenek sem Romániában, sem külföldön.

Szükség van a segítségre

Eddig mintegy 90 ezer euró gyűlt össze, mondta Fodor Hilda, aki ezúton is megköszönte mindenki segítségét. Sosem gondolta volna, hogy ilyen sokan megmozdulnak, és támogatják őket, tette hozzá.

A segítségre mindazonáltal továbbra is szükség van ahhoz, hogy összegyűljön a pénz a Zolgensma nevű génterápiára, ami több mint 2,1 millió dollárba kerül, és a gyermek két éves koráig adható be. Az édesanya bizakodó, hiszen a közösség összefogásával Magyarországon ugyan, de már két gyermeknek segítettek: a másfél éves SMA-1-gyel diagnosztizált Zentének és az SMA-2-vel diagnosztizált Leventének.

Az egészségbiztosító nem segíthet

Szintén nehezíti a helyzetet, hogy a Zolgensma nem szerepelt sem az uniós, sem a romániai engedélyezett gyógyszerek listáján. Varga György, a Bihar Megyei Egészségbiztosító Pénztár vezetője azt is elmondta: ez megköti a kezüket, mivel egyetlen nem engedélyezett gyógyszer használatát nem támogathatják.

Noel a Spinraza-injekciókat azért nem kaphatta meg Nagyváradon, mert az eljárást az országos egészségügyi programon (ennek külön része a ritka betegségek kezelése) keresztül biztosítják, ennek keretében pedig csak Bukarestben vagy Kolozsváron végzik el ezeket a kezeléseket, tájékoztatott Varga György.

GoFoundMe: gf.me/u/wfyvjv

PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1

Nemzetközi számlaszámok: a valutát kiválasztva a 24 karakterből álló számlaszámot lehet használni

Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert

Bank neve: Banca Transilvania

Bank címe: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania

EUR valuta esetén: RO74BTRLEURCRT0527455101

HUF valuta esetén: RO87BTRLHUFCRT0527455101

RON valuta esetén: RO27BTRLRONCRT0527455101

SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22