Készül az augusztus 25-ére tervezett Zolgensma génterápiás kezelésre az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert családja, egyesületük immár Ervinnek és Alessiának gyűjt.

Az elmúlt héten ismét Bukarestben, vizsgálatokon járt az Ölyüs család, s mint Noel édesanyja elmondta, az eredmények jók, kivéve egy kisebb légúti fertőzést, amelyet kezelnek. Noel tüdejében van egy kis váladék, azt folyamatosan tisztítják a köhögtetőgéppel.

„A mozgás fejlődését számszerűsítő Chop-Intend tesztünk javulást mutatott, a légzésénél az alvásvizsgálaton javulást észleltünk, tehát ha Noel alszik, géppel és nélküle is majdnem változatlanok az értékei, ami azt jelenti, hogy már egyedül is jó értékkel lélegzik. Erősödött a hangja, ez is nagyon jó, ez azt jelenti, hogy a rekeszizmok kicsit erősödtek” – sorolta az édesanya.

Pesten sikerült szállást találniuk, egy Szalacsról (Bihar megye) elszármazott hölgy él a magyar fővárosban Pesten, nála fognak lakni, külön házban. Felajánlották azt is, hogy autóval hozzák-viszik őket, s nagyon sokan ajánlották, hogyha bármiben tudnak segíteni, fordulnak hozzájuk.

A koronavírus-tesztek is készülnek, kell még pár dolgot beszerezniük, tartalékot lázcsillapítóból, kesztyűkből, maszkokból, ezek létfontosságúak, hiszen egy hónapig sehova nem mehetnek majd a kezelés után. Szerdán délután utaznak Budapestre, csütörtökön lesz az első személyes találkozójuk, ha minden rendben lesz, és a légúti fertőzésből helyrejött Noel, akkor semmi akadálya 25-én a Zolgensmának, akkorra az édesapa is visszamegy majd Budapestre. Fodor Hilda azt is elmondta: próbálnak mindenre felkészülni, a zolgensmás szülők csoportjában kértek tanácsot, ott azt mondták, készüljenek fel mindenre akár sürgősségi ellátásra is, a szlovákiai Amelie például öt napra intenzív osztályra került erős hányás miatt.

Remélik, hogy iskolába már gyalog megy Noel

A három hónapos utókezelést követő időszakról még nem tudnak sokat. Miután hazajönnek, azon dolgoznak majd, hogy Noel kaphasson még a Spinrazát.

„Ennek nagyon jótékony hatása volt Noelre, orvosok ajánlták, Amerikában alkalmazzák is, de ennek még utánajárunk. A következő Spinrazánk szeptember 10-e lett volna, azt biztosan el kell halasztanunk, mivel karanténban leszünk, és pesti ottlétünk alatt meglátjuk, hogy mit javasolnak. Jövőre szeretnék elmenni a Borsóházba, ha sikerül, nem tudjuk még, hogy lehetséges-e. Magyarországon, Solymáron van ez a nagyon jó rehabilitációs központ, annyira eredményesek, hogy szülők mondták: maga a csoda, amit a gyermekekkel elértek. Odajár nagyon sok SMA-s gyermek, köztük Zente is” – mondta Fodor Hilda, aki elárulta: ők is szeretnének olyan videókat mutatni majd, amelyben látszik, hogy lábra állt Noel, és reméli, kisfia iskolába már gyalog fog járni.

A jóságból jóság fakad

Akik követték Noel sorsát, láthatták: miután összegyűlt a számára szükséges 2,4 millió dollár, azonnal gondoltak másokra is. „Mi folytatjuk a gyűjtést, bár már nem Noelnek. A terveink nagyok, segíteni szeretnénk minél több embernek, rászoruló gyermeknek. Jelenleg az SMA-ban szenvedő gyermekeket próbáljuk támogatni erőnkhöz mérten” – mondta Noel édesanyja.

Egyik támogatottjuk az áprilisban egy évét betöltött Alessia, neki a Zolgensma génterápiára lenne szüksége, arra gyűjtenek Noel egykori román nyelvű licitcsoportjában, amely most az Împreună pentru Alessia -SMA1 nevet viseli. Alessiával találkoztak is, mielőtt hazaindultak Bukarestből. A kislányt eddig senki sem támogatta, most három hét után 180 ezer dollárnál tart számára gyűjtés. Arra a kérdésünkre, hogy ha valaki Noelt szeretné még támogatni, mi a teendője Fodor Hilda elmondta: az adományozásnál a „Pentru Noel” (Noelnek) vagy a „Pentru Alessia” (Alessiának) megjegyzést kell írni.

Másik támogatottjuknak, Ervinnek segédeszközökre gyűjtenek. Neki 30 ezer euróra lenne szüksége, számára a Kéz a kézben Jótékonysági Licitcsoportban és a Kéz a Kézben Jótékonysági Könyvlicit Csoportban gyűjtenek.

Ervinnek más számlaszáma van, hogy ne keveredjen a pénz, s számára is létfontosságú a gyűjtés. Ervinnek nagyon sokba kerül a táplálkozása, különböző porokat és táplálék-kiegészítőket kap. A segédeszközök, amikre gyűjtenek, az ágyban fekvéstől mentesíteni a kisfiút, aki az eddig használt eszközöket kinőtte. A sok fekvés belső szervi elváltozásokat, problémákat is okozhat és Ervinnek is szüksége van arra, hogy más szemszögből is lássa a világot, ne csak fekve, mondta Noel édesanyja. „Mindketten az egyesületünk gyermekei, ők már a mi családunkba tartoznak.” – mondta Fodor Hilda.

„Minden egyes alkalommal nagyon köszönöm az embereknek segítséget, azt, hogy támogattak minket bármilyen formában. Azzal, hogy mi révbe értünk a segítségükkel, nemcsak nekünk segítettek. Megmutatták az embereknek a csodát, hogy együtt mikre vagyunk képesek, és ez által segítenek más gyermekeknek is. Nagy lett a családunk, elérte az egyik csoportunk a 150 ezer főt, és ezzel esélyt adtak más gyermekeknek is. A támogatásukkal, a kitartásukkal, az odaadásukkal más gyermekeket is megmenthetnek. Ha nekünk ennyi idő alatt nem gyűlik össze a pénz, esélye sem lett volna Alessiának arra, hogy itt járjon most.” – mondta Fodor Hilda.

Bár ők nem voltak ott Paula Seling pénteki koncertjén (ezt még Noel javára hirdették meg, de a támogatást már Alessia kapja), segítőik elmesélték: az egyik fellépő, Sergiu Nica megemlítette, hogy összegyűlt a 2,4 millió dollár, majd elővett a zsebéből egy kupakot és azt mondta: „így kezdődött.”