Címke: Noel

Szeptember 19-én kapta meg az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert Budapesten a Zolgensma-génterápiát, akit példás összefogással támogattak országszerte és Magyarországon is.

A gyógyuláshoz vezető út egyik legfontosabb állomásához érkezett az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert: az SMA1-el diagnosztizált kisfiú megkapta Budapesten a Zolgensma génterápiát

Az elmúlt héten ismét Bukarestben, vizsgálatokon járt az Ölyüs család, s mint Noel édesanyja elmondta, az eredmények jók, kivéve egy kisebb légúti fertőzést, amelyet kezelnek. 

Megkaphatja a világ legdrágább gyógyszerét az érkörtvélyesi kisfiú.

 További 386 540 USD-ra van szükség

Az elmúlt héten ismét Bukarestbe vitték az SMA1-gyel diagnosztizált érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbertet szülei, hogy elvégeztessék a világ legdrágább gyógyszerének nevezett Zolgensma-génterápia lottóhúzásához szükséges vizsgálatokat. 

A tíz hónapos kisfiú családja továbbra is a több mint 2 millió dollárba kerülő Zolgensma génterápiára gyűjt.

Jó híreket kaptunk az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert édesanyjától, Fodor Hildától.

Kapcsolatba léptek a budapesti Bethesda-kórházzal, Noel megkapta a merevítőit, az előző lejárta után új Facebook-gyűjtést indítottak és elindult a kisfiú Youtube-csatornája is.

Jelenleg kissé visszahúzódik a világtól az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert családja, az SMA1-gyel diagnosztizált kisfiú számára azonban folytatják a gyűjtést.

Folyamatosan gyűjtik a pénzt az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert gyógykezelésére, ezidáig a szükség összeg egynegyede gyűlt össze.

Január 27-éig 179 470 758 forint, azaz 532 690 euró gyűlt össze az érkörtvélyesi kisfiú, Ölyüs Noel Róbert számlájára. Az SMA1-ben szenvedő gyermeknek a Zolgensma génterápiára gyűjtenek. 

Az idő azonban fogy, a beteg kisfiúnak továbbra is szüksége van a költséges kezelésre, így a romániai egyesület bejegyzéséig a hazai gyűjtést a nagykárolyi Împreună Egymásért Egyesület (ASIEE) vállalta fel.

Az UTA és a futballcsapat szurkolói is csatlakoztak az akcióhoz.