Folyamatosan gyűjtik a pénzt az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert gyógykezelésére: az SMA1 elnevezésű betegséggel (gerinc eredetű izomsorvadás) diagnosztizált kisfiúnak a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára van szüksége ahhoz, hogy egészséges lehessen. Ezidáig a kezelés árának egynegyede gyűlt össze.

Hétfőig, február 3-ig 190 968 908 forint, azaz 564 978 euró gyűlt össze Noel részére, ez a szükséges összegnek körülbelül a negyede. A gyűjtés többféle módon is zajlik, tudtuk meg Fodor Hildától, Noel édesanyjától aki azt is elmondta: javulás látszik kisfia állapotában, a lábacskáit egyre jobban mozgatja. Ez egyébként a Noel Facebook-oldalán február elsején közzétett videón is látszik. Mint írtuk, a kisfiú januárban megkapta a negyedik Spinraza-kezelést. 

A család elkezdte a magyar anyakönyvi kivonat és a személyi igazolványok beszerzését is, nehogy adminisztratív akadályai legyenek a gyógykezelésnek. A Zolgensma génterápiát egyelőre sem Magyarországon, sem Romániában nem jegyezték be, azonban a budapesti Bethesda Gyermekkórházban már két kisfiú, az SMA1-gyel diagnosztizált Zente és az SMA2-vel diagnosztizált Levente is megkapta a kezelést, s mindkét gyermek állapota javul.

Kupakok és jótékonysági rendezvények

Közhelynek tűnhet a „sok kicsi sokra megy” mondás, de a család érkörtvélyesi otthonában összegyűjtött kupakokat is értékesítették. Mint Fodor Hilda elmondta, egy nagykárolyi cég felajánlásának köszönhetően ingyenesen szállították el a több tonnányi kupakot egy magyarországi átvevőhelyre. Összesen 790 ezer forintot kaptak – ezt a magyarországi, Noelnek Odaadással Esélye Lesz Alapítvány számlájára utalják.

Az édesanya hozzátette: amíg a gyűjtés tart, a kupakokat is tovább gyűjtik, illetve alumínium dobozokat is gyűjtenek többen, az ezek leadásából származó összegeket szintén a kisfiú számlájára utalják. Elkészült a Noelt támogatók térképe is, folyamatosan követhető, hogy hol és milyen eseményt szerveztek-szerveznek a kisfiú javára, megtalálhatják a kupakgyűjtő-pontokat stb.

Jótékonysági rendezvényeket országszerte tartanak a kisfiú javára, tudtuk meg, hálásak minden segítségért. Budapesten például február 16-án Sztárok kicsi Noelért címmel szerveznek jótékonysági rendezvényt, ezen a család is jelen lesz, Nagyváradon többek között május 23-24-én tartják majd a SMAllTime Fesztivált, amelynek szervezői hat világsztár fellépését ígérik, hazai művészek és kulturális, gasztronómiai programok mellett. Nemcsak Biharban mozdultak meg azonban az emberek, a Szilágy megyei Szilágysomlyón február 22-én szerveznek jótékonysági batyus bált, a Szatmár megyei Mezőpetriben a február 23-i farsangi összejövetel bevételének egy részét ajánlják fel Noel gyógyulásáért. Az események itt követhetők.

Adófelajánlások akár két évre is

Romániában a személyi jövedelemadó akár 3,5 százalékát és két évre is felajánlhatják mindazok, akik ezzel segítenének, mondta Fodor Hilda. Magyarországon sajnos a jövedelemadó egy százalékának felajánlására egyelőre nincs mód, mivel azt csak két évesnél régebbi alapítványok fogadhatják. A formanyomtatványokat Noel romániai egyesületének honlapjáról https://noelsma1.ro/index.php/birou-virtual/formular-230 tölthetik le, s ugyanitt találják meg azt is, hogy gyűjtik ezeket.

A cégek profitadójuk 20 százalékát ajánlhatják fel szponzorizálásként, az összeg azonban a nettó árbevétel legtöbb öt ezreléke lehet, tudtuk meg Fándly József Mariustól, a Bihar Megyei Pénzügyi Igazgatóság helyettes vezetőjétől, aki azt is elmondta: a személyi jövedelemadó felajánlásának határidejét március 15-ről május 25-re módosították.

Aki továbbra is szeretné segíteni Noel kezelését, az ezeken a számlaszámokon teheti: