Összefogás: több tonna kupakot váltottak be Noel javára


-A A+

Folyamatosan gyűjtik a pénzt az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert gyógykezelésére: az SMA1 elnevezésű betegséggel (gerinc eredetű izomsorvadás) diagnosztizált kisfiúnak a világ legdrágább gyógyszerére, a Zolgensma génterápiára van szüksége ahhoz, hogy egészséges lehessen. Ezidáig a kezelés árának egynegyede gyűlt össze.

Hétfőig, február 3-ig 190 968 908 forint, azaz 564 978 euró gyűlt össze Noel részére, ez a szükséges összegnek körülbelül a negyede. A gyűjtés többféle módon is zajlik, tudtuk meg Fodor Hildától, Noel édesanyjától aki azt is elmondta: javulás látszik kisfia állapotában, a lábacskáit egyre jobban mozgatja. Ez egyébként a Noel Facebook-oldalán február elsején közzétett videón is látszik. Mint írtuk, a kisfiú januárban megkapta a negyedik Spinraza-kezelést. 

A család elkezdte a magyar anyakönyvi kivonat és a személyi igazolványok beszerzését is, nehogy adminisztratív akadályai legyenek a gyógykezelésnek. A Zolgensma génterápiát egyelőre sem Magyarországon, sem Romániában nem jegyezték be, azonban a budapesti Bethesda Gyermekkórházban már két kisfiú, az SMA1-gyel diagnosztizált Zente és az SMA2-vel diagnosztizált Levente is megkapta a kezelést, s mindkét gyermek állapota javul.

Indul a Zolgensma-lottó. Világszerte száz beteg gyermek juthat hozzá ingyenesen a 2,1 millió dollár értékű Zolgensma génterápiához. A Novartis svájci gyógyszergyártó lottóján hetente sorsolnak ki egy SMA-val diagnosztizált gyermeket, aki hozzájuthat a készítményhez. A cég nem közölte, hogy hányan vesznek részt a sorsolásban, de amennyiben egy kisorsolt gyerek szülőhazájában a hatóságok engedélyezték a Zolgensma génterápia használatot, a beteg heteken belül megkaphatja a kezelést, írja az Index.

Kupakok és jótékonysági rendezvények

Közhelynek tűnhet a „sok kicsi sokra megy” mondás, de a család érkörtvélyesi otthonában összegyűjtött kupakokat is értékesítették. Mint Fodor Hilda elmondta, egy nagykárolyi cég felajánlásának köszönhetően ingyenesen szállították el a több tonnányi kupakot egy magyarországi átvevőhelyre. Összesen 790 ezer forintot kaptak – ezt a magyarországi, Noelnek Odaadással Esélye Lesz Alapítvány számlájára utalják.

Az édesanya hozzátette: amíg a gyűjtés tart, a kupakokat is tovább gyűjtik, illetve alumínium dobozokat is gyűjtenek többen, az ezek leadásából származó összegeket szintén a kisfiú számlájára utalják. Elkészült a Noelt támogatók térképe is, folyamatosan követhető, hogy hol és milyen eseményt szerveztek-szerveznek a kisfiú javára, megtalálhatják a kupakgyűjtő-pontokat stb.

 

Jótékonysági rendezvényeket országszerte tartanak a kisfiú javára, tudtuk meg, hálásak minden segítségért. Budapesten például február 16-án Sztárok kicsi Noelért címmel szerveznek jótékonysági rendezvényt, ezen a család is jelen lesz, Nagyváradon többek között május 23-24-én tartják majd a SMAllTime Fesztivált, amelynek szervezői hat világsztár fellépését ígérik, hazai művészek és kulturális, gasztronómiai programok mellett. Nemcsak Biharban mozdultak meg azonban az emberek, a Szilágy megyei Szilágysomlyón február 22-én szerveznek jótékonysági batyus bált, a Szatmár megyei Mezőpetriben a február 23-i farsangi összejövetel bevételének egy részét ajánlják fel Noel gyógyulásáért. Az események itt követhetők.

Adófelajánlások akár két évre is

Romániában a személyi jövedelemadó akár 3,5 százalékát és két évre is felajánlhatják mindazok, akik ezzel segítenének, mondta Fodor Hilda. Magyarországon sajnos a jövedelemadó egy százalékának felajánlására egyelőre nincs mód, mivel azt csak két évesnél régebbi alapítványok fogadhatják. A formanyomtatványokat Noel romániai egyesületének honlapjáról https://noelsma1.ro/index.php/birou-virtual/formular-230 tölthetik le, s ugyanitt találják meg azt is, hogy gyűjtik ezeket.

A cégek profitadójuk 20 százalékát ajánlhatják fel szponzorizálásként, az összeg azonban a nettó árbevétel legtöbb öt ezreléke lehet, tudtuk meg Fándly József Mariustól, a Bihar Megyei Pénzügyi Igazgatóság helyettes vezetőjétől, aki azt is elmondta: a személyi jövedelemadó felajánlásának határidejét március 15-ről május 25-re módosították.

Aki továbbra is szeretné segíteni Noel kezelését, az ezeken a számlaszámokon teheti:

GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
---------------------------------------------------------------------------------------
BANKI ÁTUTALÁS ESETÉN: 
Kedvezményezett neve: Olyus Noel Robert
Nemzetközi számlaszámok: a valutát kiválasztva a 24 karakterből álló számlaszámot lehet használni.
További banki infók:
Bank neve: Banca Transilvania
Bank címe: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101
HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101
RON: RO27BTRLRONCRT0527455101 SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
---------------------------------------------------------------------------------------
ASOCIAȚIA PENTRU MICUȚUL NOEL, Cod fiscal: 42065170
Cont IBAN RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
Cont IBAN EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
Banca Transilvania, Agenția Valea lui Mihai
Cod SWIFT:BTRLRO22
---------------------------------------------------------------------------------------
NOELNEK ODAADÁSSAL ESÉLYE LESZ ALAPÍTVÁNY 
Otp számlaszám: 11739009-23910096
IBAN elektronikus forma: HU45117390092391009600000000
SWIFT kód: OTPVHUHB 







EZT OLVASTA MÁR?

X