Legutóbbi beszélgetésünkkor még bizakodva mondta Fodor Hilda, az SMA 1-beteg (gerinc eredetű izomsorvadás) Ölyüs Noel Róbert édesanyja, hogy a már működő magyarországi, Noelnek Odaadással Esélye Lesz Alapítvány mellett remélhetőleg hamar bejegyezhetik romániai egyesületüket, ám ez azóta is késik. Az idő azonban fogy, a beteg kisfiúnak továbbra is szüksége van a költséges kezelésre, így a romániai egyesület bejegyzéséig a hazai gyűjtést a nagykárolyi Împreună Egymásért Egyesület (ASIEE) vállalta fel.

Mivel a családnak Bukarestbe kellett utaznia, hogy Noel lélegeztető- és köhögtető készülékeit megfelelően beállítsák, a nagykárolyi egyesület és a magyarországi alapítvány vezetőjét, azaz Lőrincz Zoltánt és Ambrus Jánost kerestük meg, hogy tájékoztassanak a gyűjtést lebonyolító egyesületekkel kapcsolatos tudnivalókról.

A nagykárolyi egyesület addig segít, amíg kell

A nagykárolyi Împreună Egymásért Egyesület (ASIEE) civil mozgalomként kezdte karitatív tevékenységet 2015 februárjában. Fél éven keresztül működtek, aztán magánemberek, cégek képviselői is megkeresték őket, hogy segítenének például a két százalékos adófelajánlással, a cégek az adóból támogatnák, de ezt csak akkor lehetett elérni, ha bejegyzett egyesületté válnak, idézte fel Lőrincz Zoltán, az egyesület vezetője. A bejegyzési folyamat 2015 nyarán indult el, azonban ez nem volt egyszerű, például pereskedniük kellett az egyesület névhasználatáért.

Azonban ha zökkenőmentesen is zajlik a bejegyzés, akkor is egy hónap, mire Bukarestből megjön a válasz, majd az adóhivatal és a bíróság következik, tudtuk meg. Esetükben is karitatív egyesületről volt szó, ennek kellett alapító okirat és statútum, ezek elkészítésével is további hetek teltek el. Ráadásul most év vége van, amikor már az állami szektor nem szívesen dolgozik, ráadásul változtak a jogszabályok, emelte ki Lőrincz Zoltán.

„Romániában behoztak tavaly egy törvényt, hogy a cégek csak annak az egyesületnek adhatnak pénzt, amelynek van hatósági engedélye, így az egyesületek több mint kilencven százaléka kiesett ebből a körből, így az ortodox egyház szervezetei is. Ez után módosították, az adóhatóságnál nyitottak egy speciális nyilvántartást, ahova be kellett jelentkezni, s ők adtak papírt is” – ismertette Lőrincz Zoltán az egyesület bejegyzésének bonyodalmait, aki kiemelte: Noel esetében az idő is sürget, hiszen a kisfiúnak két éves kora előtt kell megkapnia a Zolgensma nevű génterápiát.

Az adományokat, felajánlásokat Noel kapja

Január-februártól elkezdik gyűjteni a két százalékos adófelajánlásokat, és addig végzik a munkát, ameddig szükség van rá, amint elkészül Noelék romániai egyesülete, a támogatásokat átutalják, szögezte le az ASIEE vezetője.

Mint megtudtuk, Noel történetével az interneten találkoztak, és úgy gondolták, hogy legalább egy-két rendezvénnyel támogatják a családot. „Ahogyan máskor is, elkértem az orvosi papírokat, egy kórházi kilépőt, beszéltem ismerős gyermekorvossal, aki nagyon jól ismeri azt a váradi gyermekorvost, aki Noelt kezelte, tehát utánajártunk, mi a konkrét helyzet” – mondta Lőrincz Zoltán. Találkozott a családdal is, és az is kiderült, hogy ők nem igazán tudják, „mit jelent ez az egyesületesdi”, ő viszont tudja, ez mivel jár, minden szükséges papírja megvan, és segítséget ajánlott, így került ideiglenesen hozzájuk a gyűjtés. Nagykárolyban is helyeztek már ki adománygyűjtő dobozokat, tette hozzá Lőrincz, aki elárulta, büszke arra, hogy volt már rá példa, hogy az utcán kiszállt az egyesület autójából, és 100-150 lejt adtak a kezébe azzal a kéréssel, hogy azt juttassa el Noelnek.

Gyorsan kellett képni, mert nagyon sokat számít az idő, a cégek decemberben még fordíthatják profitadójuk legtöbb 20 százalékát szponzorációra. Az Împreună Egymásért Egyesületet az asieen2015@gmail.com e-mail-címen vagy a +40-740-198-329-es telefonszámon lehet elérni. Annak a cégnek, aki szponzorációt szeretne nyújtani, miután megkereste őket, elküldik az egyesület adataival kitöltött, lepecsételt, aláírt formanyomtatványt. Ezt a cégvezető kitölti a cég adataival, az összeggel, majd ezután utalhat, illetve a szerződés másolatát kell visszajuttatnia az egyesületnek. Lőrincz Zoltán szerint ez körülbelül egy negyedórás művelet.

Az ASIEE egyébként pár családdal kezdte a munkát, és fontosnak tartják, hogy olyanoknak segítsenek, akik maguk is tesznek a boldogulásért. Gyűjtöttek már gyógyszerre, műtéti költségre, de volt rá példa, hogy munkahelyet kerestek valakinek, támogatták már Böjte Csabáék tevékenységét és gyermekotthont is. Talán az egyik legtorokszorítóbb élményük, amikor az a Dominik, akinek három éve a műtétjére gyűjtöttek, idén saját lábán ment el hozzájuk és tette a pénzt a perselybe – egy másik beteg gyermek gyógyulásáért, idézte fel.

A magyarországi alapítvány Noelért jött létre

„A Noelnek Odaadással Esélye Lesz Alapítvány Ölyüs Noel gyógyulásáért volt létrehozva, az ő gyógyszeres kezelésére, illetve az ehhez kapcsolódó eljárásokhoz, például szállítás, betegellátás, kórházi költségek fedezése. Az alapítványt rekordidő alatt sikerült Magyarországon bejegyezni, egy kifejezetten anonimitást kérő egri ügyvédi iroda hozta létre. Ők írták meg az alapító okiratot és az Egri Törvényszéken négy nap alatt hivatalosan beiktatták. Tehát az alapítvány él, az OTP-nál meg lett nyitva a számlaszám, ezt a pénzt más célra nem is tudnánk fordítani” – mondta el érdeklődésünkre Ambrus János, az alapítvány kuratóriumának elnöke. Sem ő, sem az alapítvány más képviselője nem rokona a családnak, a magyarországi törvények ugyanis ezt kizárják, tudtuk meg.

Az alapítvány létrehozásához szükség volt egy 500 ezer forintos alaptőkére, a kuratórium három személyből áll, legalább kettejüknek a magyar állampolgárság mellett Magyarországon életvitelszerűen kell tartózkodniuk, ismertette Ambrus a folyamatot. Az alapítvány számára az OTP is olyan számlát biztosított, amelynek kevés a járulékos költsége, hogy minél több pénzt gyűjtsenek össze a kisfiúnak.

Ám az alapítvány lehetőségei korlátozottak: míg a nagykárolyi egyesület Romániában két százalékos jövedelemadó-felajánlásokat is fogad majd, erre a magyarországi alapítványnak nincs lehetősége, mivel a magyarországi, egy százalékos adófelajánlásokat csak két év működés után fogadhatják. „Az idő sürget minket, két éves koráig kaphatja meg a gyermek a Zolgensmát, ezt sajnos nem tudjuk igénybe venni. Ezen kívül azonban magánszemélyek is adományozhatnak Noelnek, ha bemennek egy OTP-bankfiókba, és a pénztárnál befizetik az összeget, feltüntetve, hogy adomány, vagy átutalással is, bármelyik Magyarországon működő online bankrendszeren keresztül, de akár külföldről is, onnan is érkezett már támogatás” – mondta Ambrus János. A számla forintos, de ilyen esetben a külföldről, más pénznemben érkező adományt a bank a napi árfolyamon automatikusan átváltja, tette hozzá.

A vállalkozások is támogathatják a Noelnek Odaadással Esélye Lesz Alapítványt, igazolást adnak számukra az összegről, ők ennek alapján az összeget költségként leírhatják, számlát csak a közhasznú alapítványok adhatnak, az igazolást egy köszönőlevél kíséretében küldik el, mondta Ambrus János. Az alapítványt a noel.alapitvany@gmail.com e-mail-címen érhetik el, ide fordulhatnak azok is, akik perselyes gyűjtést szerveznének, számukra is tudnak a hatósági ellenőrzésnél felmutatható meghatalmazást. Ehhez magánszemélyeknek a következő adatokat kell elküldeniük: név, cím, okmány azonosító szám, adóazonosító jel, telefonszám, a perselyes gyűjtés helyszíne pontos címmel és időtartama. A cégektől a következő adatok szükségesek: cégnév, székhelye, adószáma, cégjegyzék szám, ügyintéző neve, okmány azonosító száma, a perselyes gyűjtés helyszíne címmel, annak időtartama.