A gyógyuláshoz vezető út egyik legfontosabb állomásához érkezett az érkörtvélyesi Ölyüs Noel Róbert: az SMA1-el diagnosztizált kisfiú megkapta Budapesten a Zolgensma génterápiát.

A jó hírről Facebook-oldalán számolt be a család, miután az eredetileg augusztus 25-re kitűzött kezelést egy fertőzés miatt el kellett halasztani addig, ameddig a kisfiú összes vizsgálati eredménye megfelelő lesz. Mint írták, utolsó héten nagyon megijedtek, mert Noel belázasodott, szerencsére nem betegedett meg, mindössze egy újabb fogacska érkezését jelezte a láz.

„Erről a napról álmodtam, vágytam rá és küzdöttem érte minden erőmmel 2019. október 22-e óta. Kis híján 11 hónappal később Noel megkapta a Zolgensmát. Maga a tényleges kezelés mindösszesen annyi ideig tartott, amíg lecsepeg egy infúzió. Egy óra alatt minden megváltozott. Noelnek, kemény munkával, sok-sok rehabilitációval tényleg esélye lesz arra, hogy a lehető legteljesebb életet élje. Hosszú még az út, ami előttünk áll, de tudjuk, hogy sikerülni fog” – kezdődik bejegyzés. Miután Noel a kezelés ezen szakaszán sikeresen túlesett, a család reméli, hogy nem lesz semmilyen komplikáció a későbbiekben sem.

„Itt ragadnám meg az alkalmat, hogy megköszönjem a Bethesda kórház munkatársainak a profizmusukat és a szaktudásukat. Noel igencsak megdolgoztatott mindenkit. Mindig tudott meglepetést okozni, és emlékezetes páciens lesz, mint a 7. zolgensmás. Köszönet illeti az otthoni orvosainkat, akikhez bármikor, de tényleg bármikor fordulhattam kérdéseimmel, félelemeimmel és örömeimmel is. Nélkülük sem tartanánk most itt. Köszönet illeti azt a sok embert is, akik adományaikkal lehetővé tették, hogy most itt legyünk, hogy bizakodva és ne félelemmel nézhessünk a jövőbe. Bárki, aki reagált, hozzászólt, megosztott, olvasott, beszélt Noelről, felajánlott licitre, licitált, szervezett, részt vett és legfőképpen utalt, pénzzel támogatta a gyűjtést részese ennek a sikernek. Legyen büszke magára, mert én az vagyok rá. Mindenkire egytől egyig. Bebizonyítottuk, hogy megtudjuk csinálni, meg lehet csinálni” – folytatódik a bejegyzés, melyben azt sem felejtik el megemlíteni, hogy a Noel megsegítésére létrejött Facebook-csoportokban azóta is folyik a munka, hiszen nagyon sokan vannak, akiken a közösség ereje segíthet csak.

Noel állapotáról, fejlődéséről rendszeresen beszámolnak a jövőben is, ígéri a család.